Adolescente de 17 anos morre com doença rara

Uma menina britânica com uma rara disfunção genética morreu na quinta-feira (2) aos 17 anos, após anos de ativismo para despertar atenção à doença. Hayley Okines ficou conhecida como a “adolescente de 100 anos de idade” por conta da progeria, ou mal de Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento do corpo em sete a oito vezes em relação ao normal.
Ela havia escrito sua autobiografia aos 14 anos e fez diversas aparições públicas para falar sobre sua saúde.
O mal também causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda de gordura corporal e pelos. O prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria além dos 13 anos, mas ela viajou aos Estados Unidos para se submeter a um tratamento pioneiro.
Em entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na época havia o conhecimento de apenas outras 80 pessoas que também eram portadoras da doença.
Ela e sua família receberam doações para financiar seu tratamento médico e para conscientizar o público sobre a doença.

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